CAPSANE

CAPSANE pour la recherche

CAPSANE réunit des questionnaires validés en santé mentale, cotés automatiquement, passés en ligne par des patients ou par leurs proches. Les chercheurs peuvent s'en servir pour trouver un instrument, déposer le leur ou mener une étude en ligne. Cette page explique ce qui est possible, à quelles conditions et comment nous contacter.

CAPSANE est en phase pilote. Les fonctions décrites ci-dessous sont en cours de mise en place : pendant cette phase, seules des études de démonstration, avec des comptes de test, sont ouvertes. Écrivez-nous dès maintenant pour préparer votre projet.

Ce que vous pouvez faire

1. Trouver un instrument

Le catalogue scientifique présente chaque questionnaire : construit mesuré, population, nombre d'items et mode de passation ; référence d'origine et validation française ; fidélité, validité et structure factorielle quand elles sont publiées ; normes et seuils avec leur source ; erreur de mesure et seuil de changement fiable ; statut de licence (libre, sur autorisation, payant).

2. Déposer un questionnaire

Vous avez construit ou validé un questionnaire ? Vous pouvez le proposer pour qu'il soit utilisé par les professionnels et les chercheurs de CAPSANE.

  1. Vous décrivez l'outil : construit, population, items, modalités de réponse, règles de cotation, seuils, références de validation, langue.
  2. Vous attestez détenir les droits ou l'autorisation de l'auteur, et vous joignez l'article de validation.
  3. La direction scientifique examine le dépôt et vous répond : accepté, à compléter ou refusé, avec ses raisons.
  4. Accepté, l'outil est intégré et sa cotation est testée avant la mise en ligne.
  5. La fiche de l'outil vous crédite. Vous pouvez retirer votre outil à tout moment.

3. Mener une étude en ligne

  1. Vous créez l'étude : titre, responsable scientifique, organisme promoteur, références des autorisations, texte d'information et de consentement.
  2. Vous composez le protocole : questionnaires choisis dans le catalogue, ordre, temps de mesure (inclusion, J30, J90…).
  3. La direction scientifique vérifie les pièces, puis ouvre l'étude.
  4. Vous diffusez un lien d'invitation. Le participant crée un compte ou se connecte, lit l'information, donne son consentement, puis répond.
  5. CAPSANE envoie les relances aux temps prévus.
  6. Vous suivez les inclusions et les taux de réponse, et vous exportez les données pseudonymisées au format CSV : un identifiant d'étude, jamais le nom ni le courriel.

Le participant voit ses propres résultats, sauf si le protocole est en aveugle, et peut se retirer à tout moment depuis son espace. Si vous êtes aussi soignant sur CAPSANE, vous pouvez inviter vos patients, mais uniquement par le lien de l'étude, jamais à partir de votre liste de patients.

4. Plus tard : des données agrégées

Des tableaux de données agrégées sur l'ensemble des utilisateurs sont envisagés. Ils ne seront proposés qu'avec un cadre adapté : information des patients et droit d'opposition, cadre de la CNIL, petits effectifs masqués. Ce n'est pas prévu pendant la phase pilote.

Les conditions

  • Un compte chercheur. Pas besoin d'être professionnel de santé ni d'avoir un numéro RPPS. Il faut une adresse universitaire ou d'un organisme de recherche ; votre affiliation est vérifiée par la direction scientifique. Si vous êtes aussi soignant, le même compte peut servir aux deux.
  • Vos autorisations. Pour une étude, le promoteur reste responsable du traitement des données ; CAPSANE agit comme sous-traitant, avec un contrat conforme à l'article 28 du RGPD. Il vous revient d'obtenir l'avis favorable d'un comité de protection des personnes (recherche impliquant la personne humaine de catégorie 3 pour une étude par questionnaires) et de vous conformer à la méthodologie de référence de la CNIL applicable, ou d'obtenir son autorisation. CAPSANE vérifie ces pièces avant d'ouvrir le recrutement.
  • Les données de santé. Les réponses à des questionnaires cliniques sont des données de santé. Les études ne sont ouvertes qu'avec un hébergement certifié pour les données de santé (HDS) ; les exports sont pseudonymisés.
  • Les participants. La participation est libre, le consentement est recueilli en ligne, et le retrait est possible à tout moment.
  • Les licences. Un questionnaire sous licence n'est utilisé qu'avec l'autorisation de ses auteurs ou de son éditeur ; le statut de chaque outil est indiqué dans le catalogue.
  • Le coût. Les conditions sont précisées lors de notre échange.

Comment faire

  1. Décrivez votre projet dans le formulaire ci-dessous.
  2. La direction scientifique vous répond et vérifie votre affiliation.
  3. Votre compte chercheur est ouvert.
  4. Vous déposez votre outil, ou vous créez votre étude avec ses pièces.
  5. Après vérification, l'outil est mis en ligne ou l'étude est ouverte.

Nous écrire

Université, CNRS, Inserm, CHU… Les messageries personnelles (Gmail, Orange…) ne sont pas acceptées.

Vous préférez écrire directement ? contact@capsane.fr